E dopo Eluana?…testamento biologico o sondino di stato?

Laiche osservazioni ed argomenti per l’auspicabile dialogo

Lorenzo De Caprio

Premessa
Uccisa 17 anni fa da un incidente stradale, Eluana Englaro è spirata. Ma il caso è aperto. Le passioni si calmeranno, le divisioni rischiano di trasformarsi in ulcere. Avrei voluto qui portare qualche considerazione “politica”. Il compito mi è risparmiato dai precedenti, e condivisi, interventi già presenti nel sito dell’Istituto Italiano di Bioetica: quelli di Luisella Battaglia e Giorgio Berchicci.
Ricorro più volte nel testo all’espressioni: “cultura cattolica” e “cultura laica” che spesso sono presentate come due monoliti in reciproca opposizione. Si tratta di una generalizzazione che non rende onore alla varietà delle posizioni sul fine vita all’interno dei laici e dei cattolici. la grossolana approssimazione mi è imposta dalla sgradevole circostanza; nel confuso “dibattito” la voce della ragione è stata annichilita da grida, strepiti e schiamazzi e la cupa storia di Eluana, al pari di quella di Welby e di Terry Schiavo è stata occasione di uno scontro manicheo tra il Bene e il Male.
Era il trionfo della Morte un carro grandissimo tirato da bufali tutto nero e dipinto di ossa di morti…e sopra il carro era una Morte grandissima con la falce in mano, et aveva in giro al carro molti sepolcri col coperchio, et in tutti que’ luoghi che il carro si fermava , a cantare uscivano alcuni vestiti di tela nera sopra le quali erano dipinte tutte le ossature di morto…:
Morti siam come vedete,
così morti vedrem voi,
Fummo già come voi siete,
vo’ sarete come noi siamo…
Et inanzi et adietro al carro gran numero di morti a cavallo, sopra certi cavagli scelti de’ più secchi e strutti…con covertine nere piene di croci bianche, e ciascuno aveva 4 staffieri vestiti da morti con torci nere et uno stendardo grande nero con croci et ossa e teste di morto….
Questo duro spettacolo per la novità e terribilità sua, misse terrore e maraviglia insieme in tutta la città… non parve cosa da carnevale.
Giorgio Vasari, cronaca della” processione carnevalesca” svoltasi a Firenze nel febbraio del 1511[1]

Richiamo l’attenzione sul fatto che il caso Englaro è stato come la fotocopia di quello Schiavo. Anche nella culla della tollerante democrazia liberale, rissa mediatica, spettacolarizzazione della lenta agonia, intervento di organizzazioni religiose, contrapposizioni ideologiche, manifestazioni, intervento d’urgenza del governo, conflitto tra le istituzioni dello stato. Là come qui la morte è sopraggiunta in extremis tagliando il nodo che non si può sciogliere.
Se si guarda indietro nel tempo si noterà che la breve storia della bioetica è contrassegnata da tutta una serie di casi clamorosi. Ma la novità che differenzia i casi Schiavo ed Englaro dai precedenti è la radicalizzazione delle posizioni, la spettacolarizzazione mediatica della morte e l’intervento di una politica che cavalcando le emozioni decide di entrare nella sfera del privato.
Il caso Cruzan all’epoca , e sembra archeologia, scosse sì le coscienze, ma quelle degli adetti ai lavori: medici e magistrati. Non ebbe nemmeno comparabile risonanza mediatica e non mise in discussione le certezze e le istituzioni dello stato di diritto.
I casi Schiavo ed Englaro hanno riproposto ai cosiddetti “esperti” noti e vecchi dilemmi medici e bioetici, in questo senso non portano novità. Il lato eccezionale di queste due vicende così consiste nel fatto che, catapultati nel pubblico, qui si sono caricati di una passionalità sofferta potente e travolgente, per molti versi inaspettata. Responsabilità di una informazione che per fare ascolti propina emozioni forti? Non lo credo.
Cinematografia e televisione ammanniscono finta violenza e morti fasulle. Riedizione di un teatro del Macabro [2] che lascia il tempo che trova. Ma i media ci somministrano anche la morte vera in diretta. Abbiamo visto morire campioni del volante, uomini trascinati via dallo tsunami. Vediamo ogni sorta di violenze, torture e morti ammazzati. Questi veri orrori non impressionano più di tanto. Forse perché i media li trasfigurano in finzioni, li esorcizzano mutandoli in orrori virtuali?
Elias Canetti direbbe che c’è di più. Direbbe questa nostra indifferenza alla morte è umana; accade perché la cosa non ci riguarda, perché si tratta di morti lontane che non ci possono capitare. Perché in ultimo la morte non ci ha toccato, perché non siamo noi che moriamo, perché è un altro quello che guardiamo morire mentre noi gli sopravviviamo[3]. Al contrario la cronaca di una morte annunciata ha fatto saltare i nervi a tutti quanti.
Siamo stati tutti protagonisti, anche tirati per i capelli, di un colossale spettacolo: una gigantesca passione, una mal riuscita elaborazione del lutto collettivo
La vicenda Englaro per lungo tempo è stata trattata prudentemente dai media, anche quando era chiaro che fosse prossima alla conclusione. Poi, improvvisamente , la notizia di terza pagina è balzata a titoli di scatola sulla prima. Come se si fossero dati la voce, i conduttori dei telegiornali hanno tutti intonato il “memento mori” , salmodiato lo “ogni giorno moriamo”. Allora è andato in onda la nostra prossima morte personale. E questa sì che ci riguarda.
La società che ha rimosso la morte fino al punto di espellere, come anticipo del camposanto, i terminali moribondi dalle case per relegarli negli ospedali, nei reparti di cure palliative, si è ritrovata la Morte in casa. Su di noi che sacramentiamo ogni volta che in auto incappiamo in un funerale, è piombata all’improvviso il pensiero del nostro inevitabile funerale.
Esagero? Sbaglio? Può essere.
L’immagine di Eluana sorridente, dai lunghi capelli corvini e dai vivaci occhi neri ha avuto un ruolo decisivo. Quell’immagine si è sostituita alla Realtà che Baudrillard egregiamente chiama: Cagna. Ha impedito che sull’opinione pubblica piombasse la realtà inguardabile, inaccettabile di Eluana, ed ha irretito l’ immaginario collettivo con una altra Eluana. La gente ha adottato l’Eluana immaginaria e se ne è innamorata. Come se quel volto fosse stato armato con un qualche magico potere, ne è stata letteralmente “fascinata”.
Se per ipotesi fantapolitica un calcolo ha messo in moto la macchina mediatica; e se, per successiva fantapolitica, il machiavello è consistito nel tentativo di dirigere l’opinione pubblica verso un certa posizione, facendole credere che quella che doveva morire era l’Eluana della fotografia; vale a dire trasmettere il messaggio implicito che, per volontà di un’iniqua magistratura e d’una farraginosa costituzione sarebbe morta ammazzata una Eluana piena di vita. Se questo è stato il fine recondito, questo tentativo per un soffio non ha raggiunto i suoi obbiettivi. Ma quello che non è riuscito ieri, può riuscire oggi.
Netta, precisa la sensazione seguendo la vicenda che le passioni e le divisioni nell’opinione pubblica siano andate al di là dei calcoli degli interessati propinatori di emozioni forti.
Il volto solare della sorridente Eluana, non ha, a mio avviso, comunicato esclusivamente un’immagine di vita. Anzi, col passare del tempo ed il crescere delle polemiche, l’immagine si è andata sempre più caricando di significati ambivalenti, è arrivata come al punto di trasmettere la pedagogia del memento mori , delle vanitas, delle grandi “natura morta” dell’età barocca [4].
Pitture che immortalizzano grandi insiemi di fiori dalle belle forme e dai colori accessi. Fiori recisi nel momento stesso del loro fiorire, tagliati e collocati nei vasi , senza più speranza di vita, morti. Fiori che simboleggiano e rammentano insieme lo splendore e la fragilità della vita. Il popolo dei consumatori e del grande fratello, ha dovuto ogni giorno confrontarsi con quell’immagine di bel fiore reciso, e si è trovato costretto a domandarsi:
<>
Si potrebbe anche dire che come il grande macabro corteo del cinquecentesco Trionfo della Morte misse terrore e maraviglia nei fiorentini, così il postmoderno spettacolo di un’agonia è piombato su uomini e donne distratti, in tutt’altre faccende affaccendate, costringendo tutti a pensare l’impensabile.
I padri e le madri hanno visto e riconosciuto nell’immagine del volto Eluana i volti dei propri figli. Il marito la moglie, il fidanzatino la fidanzatina…. Ed ecco che i ragazzini a centinaia, forse a migliaia, hanno diffuso coram mediatico populo , le loro disposizioni testamentarie. Il messaggio implicito è chiaro, hanno detto: << Non ci devono essere dubbi su ciò che, ora che siamo come fu Eluana , scegliamo per quando …saremo come è Eluana>>.
Netta la sensazione che in quel destino gli italiani si siano riconosciuti, identificati; perché un incidente, un trauma cranico, una malattia cerebrale ci possono realisticamente, improvvisamente colpire, possono tragicamente spezzare le persone che amiamo. Perché noi stessi e tutte le persone che più amiamo possono all’improvviso essere traditi dalla vita e trovarsi nella identica condizione di Eluana ed allora… che fare di noi stessi e di quelli che amiamo? Le grida, le emozioni, le passioni, le incertezze, le divisioni, le manifestazione pro e contro la conservazione di quel simulacro di vita e di morte non ci devono sorprendere.

II

Lo sforzo di occultare l’assurdità cardinale della situazione umana ha occupato un tale posto strategico nel cammino della cultura che un numero crescente di storici ha ripreso l’idea hegeliana asserendo che si potrebbe afferrare l’essenza del dramma storico registrando i successivi mutamenti della concezione della morte e dei modi in cui gli umani affrontano la morte ed il morire.
Zygmunt Bauman 1995.[5] La civiltà viene fatta fermentare dalle vanità dei suoi promotori. E’ un pericoloso filtro d’amore che distrae dalla morte. L’espressione più pura della civiltà è una tomba egizia, in cui tutto sta lì invano: mobili, gioielli,cibo,dipinti, sculture…e il morto.
Elias Canetti 1978.[6] Il teatro dell’immortalità non mi è piaciuto, e non è piaciuto a tantissimi altri. Ma siamo noi, illuministi fuori dal tempo e dalla moda, in errore. Antropologi culturali, sociologi e storici delle mentalità stanno là a dirci che lo spettacolo è nuovo nella forma ma niente affatto nel contenuto e negli obiettivi. Che non c’è tribù, comunità, società che con l’arma della cultura non abbiano agitato lo spettro della Morte per fini interni. Che non c’è civiltà che abbia praticato una vera e propria pedagogia della morte; ammaestramento morale teso alla conservazione della stessa civiltà[7].
A partire dalle preistoriche sepolture non c’è nessuna cultura umana che non abbia trasferito la morte dell’uomo nel teatro dell’immortalità. Rappresentazione edificanti e consolatorie, celebrazioni esorcizzanti e beneauguranti , rituali minacciosi , macabri, terrorizzanti.
Basta entrare in un museo, in una chiesa, in un moderno edificio pubblico. Crocifissioni, deposizioni, pietà e compianti sul Cristo morto, Ecce Homo, martiri scorticati e santi decapitati ci assalgono da ogni lato. Questo per non parlare dei martiri e dei santi venerati dalla Modernità. Eroi che si sono sacri-ficati per la Patria, l’Idea, la Causa, la Libertà, la Giustizia, il Progresso, la Rivoluzione: la morte di Marat. Morti che sono d’insegnamento e d’esempio a tutti quanti.
Spettacoli i riti di passaggio, le fiamme che avvolsero Patroclo, i lamenti delle prefiche, le torture, le esecuzioni, le dissezioni dei medici, i roghi degli eretici e delle streghe, le fucilazioni, le sacre rappresentazioni, le commemorazioni dei defunti, i macabri funerali barocchi, ed i solenni moderni e colossali funerali di Stato a spese dello Stato[8]. Ecco la bara dell’eroe che in guerra s’è sacri-ficato sull’ affusto di cannone; ecco che passano le bandiere, la banda militare, il re, l’imperatore ed il capo del governo in lacrime sottobraccio al cardinale, mentre il vescovo insieme al generale intona l’ inno nazionale, ecco i corazzieri a cavallo con spade lance ed un bel pennacchio.
Spettacoli del passato, teatro per gli stomaci forti del passato, per uomini che dovevano ogni giorno sopravvivere alla fame, alle carestie, alle epidemie, alle guerre dei Trenta anni, dei Cento anni. Siamo noi moderni ad avere maturato uno stomaco così delicato da svenire alla vista di una sola goccia di sangue. Siamo noi moderni che abbiamo rimosso la Morte e che, per non vederla, preferiamo che certe cose si facciano di nascosto, lontano dai nostri occhi lacrimosi, umanitari, delicati. Infatti qualcuno osserva: se, come tutti fanno. Beppino Englaro avesse fatto tutto di nascosto, nessuno se avrebbe saputo niente e …per tutti sarebbe stato di gran lunga meglio. Ma questo che sembra il lato meno importante della vicenda, signi-fica molto di più di quanto dica.
Dobbiamo incominciare a domandarci se in Italia di fine vita si possa almeno parlare. E riprendo in forma molto parziale e succinta gli argomenti di Jean-Yves Goffi che si è domandato se in Francia di questo si potesse almeno parlare.
Abbiamo visto nel caso Englaro (così come in quello Schiavo) agitare lo spettro delle leggi naziste , e poiché di norma, i riferimenti al nazismo non si fanno alla leggera, ma allo scopo di insultare, di offendere, di stigmatizzare, l’intento polemico era evidente e rappresentava un tipico esempio di quella che Leo Strauss ha definito “Reductio ad Hitlerum”. Si voleva insinuare che ogni presa di posizione in favore di una qualsiasi forma di “dolce morte” non poteva che essere screditata in partenza, perché ispirata da un progetto totalitario o genocida.[9]
Abbiamo a che fare con una sofistica che, in accordo con l’atteggiamento dominante, ha come obbiettivo di rimuovere le problematiche di fine vita. Evitare che certe cose sgradevoli vengano messe in piazza e che nella piazza se ne parli.
I benpensanti saltano inorriditi sulle sedie quando dal buco della serratura fa capolino l’ eutanasia.
Parola dall’incerta definizione e dai troppi significati, ma così malefica e maledetta che, come pronunciata, stronca ogni possibile discussione. Significante che rappresenta il Male che partorisce ogni male. Parola usata comunemente a sproposito, abitualmente rimossa da espressioni neutre e salottiere come: desistenza terapeutica; oppure tecno-misericordiose come: sedazione terminale.
La nazi-ficazione sistematica della “qualità della vita” si può considerare un’altro classico del repertorio. Non appena viene invocata dalla sofferenza umana, immediatamente viene portata via dal caso clinico di terminalità inguaribile in cui nasce, e per analogie arbitrarie e provocatorie, si trasfigura in appello allo sterminio sistematico di tutte le vite non degne di essere vissute . Se poi un cattolico mi viene a dire che quando Welby ha perso ogni qualità di vita , l’unica qualità che resta alla vita di Welby è la sua quantità, gli dico che l’argomento ha una sua rispettabile ragione, ma comunque il giudizio e la decisione appartengono a Welby.
Non a caso la Reductio ad Hitlerum ben si accoppia alla retorica della “china pericolosa”. Offriremo anzitutto alcuni esempi nei quali questo argomento viene utilizzato: Se si introduce nel diritto civile un provvedimento che riconosce le coppie (eterosessuali) di fatto, si introduce nella legislazione una forma di unione civile per le coppie omosessuali e ci si pone su una china pericolosa che conduce al riconoscimento del matrimonio omosessuale, poi…Se ne conclude che non bisogna in nessun caso modificare il diritto civile.
In relazione all’eutanasia, l’argomento assume la seguente forma: Se si accetta, in taluni casi di lasciar morire certi malati in fin di vita, assai sofferenti ed abbastanza lucidi da chiedere che li si faccia morire, si finirà col mettere a morte, che lo vogliano o no, tutti gli esseri umani ritenuti indesiderabili e/o inguaribili. Se ne conclude che non bisogna accettare di far morire i malati che lo richiedono, anche se sono afflitti da terribili sofferenze.
Si può osservare che la retorica utilizzata non consiste soltanto nell’evocare abusi spaventosi. Esso afferma che tali abusi avverranno immancabilmente, se vengono tollerati comportamenti o pratiche a prima vista inoffensivi[10].
Il determinismo stretto conduce tutta l’ argomentazione. La sofistica prescinde da ogni considerazione storica od empirica. Cancellando la variabile (non indifferente) dalle libere decisioni umane, si dà per scontato che la scelta A determini meccanicamente il fatto B e poi B causi meccanicamente C, e C…il genocidio. Dunque ogni apertura, ogni proposta in quanto: 1°, ispirata dall’ideologia nazista e 2°, certamente catastrofica per la società, va respinta e stroncata sul nascere.
Ma non finisce qui. L’altro argomento messo a modo di carro armato è quello della “Cultura di Morte”. Conviene che ci si soffermi.
L’espressione viene usata da Giovanni Paolo II nell’ enciclica Evangelium Vitae , nella quale il Papa critica radicalmente la civiltà capitalistica occidentale. Il Papa parla di un crescente “cultura di morte” che caratterizza la società contemporanea come una vera e propria struttura del peccato. Il Papa condanna l’intero modello di sviluppo della modernità occidentale mettendone in evidenza tutti i suoi lati negativi: l’egoismo dei paesi ricchi , il primato dell’avere sull’essere, i modelli economici che generano ed alimentano ingiustizia e violenza, il degrado ambientale, l’effetto serra, l’edonismo, il consumismo, il relativismo etico, l’individualismo e l’eccessiva autonomia, il ricorso spregiudicato alla tecnologia nell’affanno di controllare e dominare la nascita e la morte.
Ma era necessario ricorrere ad un espressione così forte, implicitamente fondamentalista ed esplicitamente criminalizzante? I teodem certo non se lo domandano, ma almeno se lo domanda il teologo cattolico David Schindler[11: Sicuramente si riconosce che le società occidentali sono pervase da un diffuso conflitto e da relativismo morale; ma è poi adeguata la definizione di << cultura di morte>>. E certamente ci sono gravi peccati in queste società, ma è da ciò giustificata la definizione di <>?
In conclusione se si vuole che s’instauri un dialogo è necessario che certo cattolicesimo militante abbandoni certe espressioni.

III

La terapia tocca il suo apogeo nella danza macabra che si svolge intorno al paziente giunto all’ultimo stadio…officianti in camice bianco e verde avvolgono i resti del paziente in aromi antisettici. Più l’incenso e la pira sono esotici, più la morte di fa beffe del sacerdote. L’uso religioso della tecnologia medica è arrivato a prevalere sul suo scopo, e la linea di confine che separa il medico dal necroforo non è più distinguibile. I letti si riempiono di corpi né morti né vivi.
Ivan Illich, 1977[12], La critica alla “medicalizzazione sociale” è ormai un luogo comune.
Non c’è studioso di scienze sociali che non si scagli su questo fenomeno e la chiesa cattolica non è meno severa. Vi basterà l’opuscolo “Educare alla salute, educare alla vita” diffuso dalla CEI in occasione della XVII giornata del malato, 11 febbraio 2009.
Una parte tutt’altro che minoritoria di questi studiosi va oltre; afferma esplicitamente che la tecnica medica ha nelle società contemporanee assunto i caratteri di una vera e propria religione secolare di salvezza. Lain Entralgo parla di “teologia della medicina”, Bauman di “escatologia di tipo tribale” .
Non direi che esagerino quelli che, come il cattolico Illich, sostengono che le disincantate società moderne abbiano sic e simpliciter trasferito alla tecnoscienza medica l’incarico di mettere in atto gli esorcismi in uso nel magico passato. La Tecnica da parte sua, ben si presta alla soteriologica operazione; non ha forse, come ci ricorda Weber, sostituito la Magia perché ben più efficace della Magia?
In questa prospettiva, la medicalizzazione della morte rappresenta la pietra dello scandalo, e nella letteratura si rincorrono espressioni spregiative le più varie e le più colorite. Può essere a questo punto, d’un certo interesse notare che le critiche alla morte medicalizzata, ed a tutto ciò che ne costituisce l’ornamento: accanimento terapeutico, rianimazioni forzate e sopravvivenze ad oltranze, non sono esclusivamente della cultura laica ma anche della cattolica.
Questa convergenza è come occasionale e nasconde le differenze originarie.
Per il laico non credente nei confronti dell’invadenza delle tecnologie si da un vero e proprio “diritto di morire”, diritto di esprimere liberamente le proprie scelte di fine vita e vederle, per così dire, eseguite. Diritto del malato ad essere lasciato morire in pace, di voler por fine alle proprie sofferenze, quando la qualità della sua vita, a suo insindacabile giudizio, è venuta meno. Autonomia sistematicamente violata dalla ragione strumentale.
Per il credente la morte è altra cosa. Non è solo l’esito della malattia, non è un fatto neutrale, ma evento colossale. Imitatio Dei. Sofferenza e morte che patite come le patì Cristo vengono offerte a Cristo. Passio che prepara all’incontro con Cristo Salvatore[13].
Se così le tecnologie mediche nelle condizioni di terminalità inguaribile offendono la libertà del non credente, quelle stessa profanano il valore umano, morale, religioso, salvifico dell’ evento che , per eterna legge divina, chiude il ciclo naturale della vita terrena.
Tuttavia la posizione del credente è più problematica, nasconde una contraddizione. Se da un lato la tecnologia medica cancella i significati simbolici che le tradizioni religiose hanno attribuito alla morte dell’uomo; dall’altro ed in opposizione quella stessa tecnologia è salvavita. Ben si presta ad essere strumento da invocare a difesa del più sacro dono di Dio: la vita.
Il famoso discorso sulle rianimazioni di Pio XII del 1959 sta a significare, esattamente come aveva inteso Hans Jonas,.. che: di fronte a situazioni in cui sulla base delle conoscenza è ormai impossibile qualsiasi recupero del paziente alla vita cosciente il medico può <>[14].
E si era nel 1959, lo sviluppo tecnico era agli inizi; di trapianti, morte cerebrale, corticale, stati vegetativi, coma irreversibile non se parlava.
Trapianti d’organo e morte cerebrale, per la sottesa antropologia, avrebbero complicato ancora di più le cose. Il criterio di morte cerebrale disgusta nel fondo non pochi laici e non pochi esponenti della chiesa. Ma, contraddizione, quella morte cerebrale che nella vibrante espressione dell’allora cardinale Ratzinger produce “cadaveri caldi”[15] , e cancella la simbolica di un uomo creato ad immagine e somiglianza di Dio, e la sostituisce con uno scasso d’auto vecchie, deposito di pezzi di ricambio; nello stesso tempo permette di salvare vite umane. Anzi. la tecnica dona cristianamente, la vita e vince letteralmente la morte.
Quest’atteggiamento contraddittorio nei confronti della tecnoscienza non è solo della cultura cattolica. Sul versante della generazione, all’opposto della Chiesa che sempre vieta, la laicità plaude agli immancabili anzi certi progressi annunciati della biomedicina. Con le eccezioni del caso, ogni tipo di sperimentazione, ogni tipo di prassi è moralmente buona, economicamente sostenibile, socialmente accettabile.
Qui le due culture convergono. Entrambe hanno un atteggiamento ideologico e strumentale nei confronti delle opportunità messe a disposizione. Entrambe ,se e quando vedono ( o credono di vedere) nella Tecnica un mezzo per poter realizzare i loro ideali, legittimano nella dimensione della morale ciò che li avvicina al loro Mondo Ideale; per converso la respingono quando essa sembra ostacolarne, ritardarne l’immancabile realizzazione.
La laicità crede nella Tecnoscienza, quando vede in essa il mezzo per conseguire ed assicurare l’autonomia di un uomo totalmente artefice del proprio destino; questo al di là di ogni limite , al di sopra di ogni contingenza fosse pure quella del corpo.
Il cristianesimo cattolico crede nella Tecnoscienza quando vede in esso il mezzo per strappare alla morte il suo pungiglione.
Laicamente parlando, temo che la cristianità cattolica cada in un pericoloso controsenso. Malati in stato vegetativo permanente e quelli in coma che poi sarebbero stati dichiarati cadaveri dalla morte cerebrale, erano sconosciuti alla medicina. Appena l’altro ieri sarebbero naturalmente morti, sono stati infatti letteralmente creati dalla tecnica negli ultimi decenni. Rappresentano, sono forme di “vita” artificiale o, se preferite, di morte “innaturale” che è possibile creare in laboratorio solo ed esclusivamente grazie alla Tecnica. L’aggettivo “vegetativo” che qualifica nel regno vegetale la vita di pazienti come Terry Schiavo è confondente, fa pensare che quei pazienti vivano come vegetali, in realtà i vegetali godono di un livello di vita incomparabilmente superiore di quella dei vegetativi. Vivono di vita autonoma, non macchina indotta e macchina dipendente.

IV

A partire da Platone la questione della legittimazione della scienza è indissolubilmente legata a quella della legittimazione del legislatore. In questa prospettiva il diritto di decidere ciò che è vero non è indipendente dal diritto di decidere ciò che è giusto…Il fatto è che esiste un rapporto di gemellaggio tra il tipo di linguaggio che chiamiamo scienza e l’altro che chiamiamo etica e politica.
Jean-Francois Lyotard, 1979[16]. Entrambe le culture trascurano, anzi ignorano il poco visibile potere “normativo” della tecnoscienza. Un potere che le deriva da fatto che essa possiede e controlla in un regime di extraterritorialità sociale e morale, il potere forte di dimostrare di ciò che è vero[17].
Attribuendo all’embrione gli inviolabili diritti della persona, la Chiesa non fermerà il lavoro di medici e scienziati sul fronte dell’inizio vita. Scomuniche e anatemi mostrano qui tutta la loro patetica inconsistenza. I tecnocrati si legittimano da solo. Dimostrano buona e vera la futuribile terapia genetica e calamitano su di se le speranze e le attese della gente. Dimostrano efficaci , dunque vere e buone, le tecniche di fecondazione artificiale nella malattia della “sterilità di coppia”. Questo è sufficiente a convincere l’opinione pubblica, a tirare da loro parte media, industriali, intellettuali e politici[18].
Allo stesso modo ingenuo, trascurando gli interessi forti, i laici pensano di fermare il sondino di stato sollevando il principio d’Autonomia. I medici dimostrano che la tecnica veramente è in grado di far arretrare i confini della morte e dunque il sondino è giusto. Spero che i laici vincano questa battaglia, ma si tratterà pur sempre e solo di una battaglia difensiva. Dato il ritmo vorticoso dei progressi, c’è da attendersi altri miracoli della scienza e dunque che i laici stiano sempre in campana. Saranno richiamati al fronte.
Il convitato di pietra che sto evocando è ormai datato. Agli inizi degli anni ‘90 la “Commissione Governativa Olandese sull’Assistenza Sanitaria” sottolineò come fosse inadeguata la retorica del porre limiti, siano essi amministrativi, economici, morali o religiosi, in quanto si presuppone erroneamente che la medicina e la sanità, siano attività relativamente autonome, pertanto influenzabili da rigorose costrizioni esterne. Inoltre, notò la Commissione la retorica del porre limiti trascura l’impossibilità d’ influenzare lo sviluppo di nuove tecnologie e l’estrema difficoltà a regolamentarne l’impiego, arrivando così a suggerire forme di controllo tali da mettere in discussione il dogma ortodosso della “libertà della Scienza”[19].
Inutile dire che le conclusioni della Commissione furono ignorate dal Governo Olandese, ciò non di meno resto convinto che una riflessione comune e globale sul potere della scienza e sul difficile rapporto tra morale, società e la scienza sarebbe necessaria ed auspicabile.

V

Il sistema si presenta come la macchina avanguardista, che si tira dietro l’umanità disumanizzandola, per riumanizzarla ad un altro livello di capacità normativa. I tecnocrati dichiarano di non poter far affidamento su ciò che la società designa come propri bisogni, essi “sanno” che lei stessa non è in grado di conoscerli perché non si tratta di variabili indipendenti rispetto alle nuove tecnologie. Tale è l’orgoglio dei decisori e la loro cecità
Jean-Francois Lyotard, 1979[20]. Nel fine vita la capacità della macchina avanguardista di imporre le nuove norme del morire suscita le più forti reazioni tra i laici. Un conto il prete, la confessione, le preghiere e l’olio santo; un altro il medico, il defibrillatore, il cardiopulsatore, il respiratore, la pompa. Di gran lunga più costrittive dell’antico ordine rituale, le nuove leggi annullano la dignità dell’uomo.
Fondandosi sul “principio di Autonomia” si fanno strada e s’affermano nell’ agorà discussioni e richieste connesse al suicidio medicalmente assistito, alle cure palliative, alla desistenza terapeutica, al testamento di fine vita .
Autonomia: Oh quale parola abbiamo evocato. Gli ultimi documenti della Chiesa riconoscono ai pazienti d’esprimere libere scelte nei riguardi dei trattamenti straordinarii, ma non di quelle ordinarii. D’ autonomia dunque non se parla.
Il termine che nell’ ordinario è quasi sinonimo di libertà indica qualcosa di più forte. Introdotta da Kant l’autonomia significa l’indipendenza della volontà e la sua capacità di autodeterminarsi in conformità di una legge sua propria, che è poi quella della Ragione umana. Siamo molto al di là di quel libero arbitrio che consente all’uomo di scegliere tra ciò che è Bene e Male secondo la legge di Dio. L’autonomia trasferisce all’uomo il potere che è di Dio: quello di decidere cos’è il Bene e cos’è il Male. Si tratta di una pregiudiziale al dialogo sul fine vita insuperabile, a cui potrebbe porre rimedio un po’ di quella “tolleranza” che traspare, misericordiosa e senza essere nominata, nei documenti precedenti.
Si dovrebbe accettare l’evidenza che i laici non vogliono essere salvati dal peccato mortale. Che quello che chiedono non farà crollare la cattedra di Pietro. S’augurano per sé quel s’augurava per sé Michel signore de Montaigne: Ho visto parecchi moribondi pietosamente assediati da tutta quella compagnia: tale folla li soffoca. E’ contro il dovere lasciarvi morire tranquillamente: uno vi tormenta la bocca, un altro gli orecchi; non c’è membro che non vi fracassino…Io mi accontento d’una morte raccolta in sé, tranquilla e solitaria, conveniente alla mia vita privata…Ho ( già) abbastanza da fare per consolarmi ( della mia morte) senza dovere (anche) consolare gli altri (della mia morte)… Non è questa una parte che spetta alla società, è atto con un solo attore protagonista.[21]
Sulle questioni sollevate dal nobile signore de Montaigne la posizione della cultura cattolica appare un monolito intransigente, in realtà uno sguardo appena più attento rileva un percorso molto più problematico e tormentato.
L’impostazione data da Pio XII di chiusura assoluta sulle questioni di principio, ma di prudenziale apertura nello specifico, si è protratta nei pontificati successivi. Giovanni Paolo II ha più volte condannato senza mezzi termini l’eutanasia, (intesa come l’uccisione volontaria di vite innocenti), e nella Carta degli Operatori Sanitari (1995)[22] ritorna la voce di Pio XII : Per il medico e i suoi collaboratori non si tratta di decidere della vita e della morte di un individuo. Si tratta semplicemente di essere medico, ossia d’interrogarsi e decidere in scienza e coscienza, la cura rispettosa del vivere e del morire dell’ammalato. Questa responsabilità non esige il ricorso sempre e comunque ad ogni mezzo. Può anche richiedere di rinunciare a dei mezzi…Può anche voler dire il rispetto della volontà dell’ammalato che rifiutasse l’impiego di taluni mezzi.
Fatte salvi i principi generali, la Carta ripropone nei suoi tratti essenziali e decisivi la lezione ora esplicita ora implicita di Pio XII: la condanna dell’accanimento terapeutico, il rispetto delle scelte del paziente, il principio della proporzionalità della cura, le concessioni alla palliazione del dolore.
Né mancano nella “Evangelium Vitae”- nota Lorenzo D’Avack[23]- affermazioni che attribuiscono al malato stesso la responsabilità della fase terminale della propria vita, pur ribadendo la condanna verso l’eutanasia: è lecito sospendere l’applicazione di queste cure quando i risultati non corrispondono alle aspettative. In tale decisione si deve tener conto del giusto desiderio del malato e dei suoi cari come anche del giudizio dei medici. E D’Avack ricorda che alcuni teologi d’area protestante, evangelica, cattolica e soprattutto la Chiesa Valdese si sono espressi a favore del rispetto della “buona morte” respingendo nel contempo tanto il “libertinismo antireligioso che predica una sorta di diritto illimitato al suicidio” quanto “il rigorismo reazionario senza compassione”.
Ma si irrigidisce la posizione della Chiesa cattolica che, con il documento predisposto…dalla Pontificia Accademia della Vita considera le argomentazioni rivolte a prevenire l’accanimento terapeutico e il lenimento del dolore come strumenti ambigui, artatamente utilizzati per dare ingresso a forme più o meno larvate di eutanasia. …Il principio di autodeterminazione viene inteso in senso restrittivo, e subordinato al valore della vita, comunque debba essere vissuta, non potendo l’uomo esserne il padrone assoluto. E pur riconoscendo che verso il malato grave e il morente occorre comportarsi in modo da non indulgere all’accanimento terapeutico, la Pontificia Accademia per la Vita distingue tra cure ordinarie (comprensive della nutrizione e della idratazione anche se artificiale) cura palliative, dirette a lenire il dolore e terapie straordinarie o rischiose. Solo in questo ultimo caso si consente al paziente di esprimere le proprie volontà[24].
A questo punto, come per caso o divina folgorazione, il Comitato Nazionale di Bioetica nel documento ”L’alimentazione e l’idratazione artificiale di pazienti in stato vegetativo persistente”, fa, cambiando ciò che c’è da cambiare, sua la classificazione.
In ultimo, le Risposte date dalla Congregazione per la Fede ai quesiti posti dalla Conferenza episcopale statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificiale[25] a seguito delle controversie sul caso Terry Schiavo, non fanno altro che testimoniare dell’avvenuto irrigidimento.
Da una certa prospettiva è una profezia che si autoavvera
Ne: The Troubled Dream of Life [26] Daniel Callahan aveva messo in evidenza l’inevitabilità dell’ incredibile matrimonio tra religione e tecnoscienza sul versante della fine della vita. Prodotto dell’imperativo tecnologico: se esiste una tecnologia, essa deve essere impiegata!; il supposto imperativo morale del medico moderno di fare tutto il possibile pur di salvare ad ogni costo una vita, ha incontrato la sacralità della vita; ed in modo spontaneo e non programmato, la posizione tradizionalista della “sacralità della vita” si è saldata gli imperativi medico-tecnologici.
E con ciò la tecnica si è sacralizzata ed il sacro tecnicizzato. Infatti se la tecnica è “mezzo” da utilizzare in vista del sacro fine che ci si propone, la tecnica diventa “condizione” senza il quale il sacro fine non si può realizzare. Il dono che la nutrizione artificiale porta alla Chiesa- direbbe un antico greco- è dorov che nasconde il dolov. La tecnica disincanta, per sua stessa natura distrugge quell’ universo di valori, simboli e significati che è alla base di ogni religione. La tecnica alimenta e si alimenta di quel sogno di onnipotenza prometeica che taluni hanno collocato alla radice della…. “cultura di morte”.

VI

Le tecniche d’alimentazione ed idratazione artificiale sono procedure mediche e quindi sottoposte prima al consenso del paziente o del suo tutor, e poi al giudizio di un medico sempre a rischio di eccedervi; oppure si collocano nella sfera dell’ umana assistenza, della dovuta misericordia cristiana?
Almeno da quaranta anni se non più, su questo sofisticato tormentone per eruditi raffinati si misurano tutte le difficoltà e le incomprensioni. I laici si meravigliano del fatto che i cattolici non vedano ciò che a loro sembra evidente di per se stesso. Che quelle procedure, sono alcun dubbio tecniche; in quanto decise e messe in atto da medici e non da cuochi; in quanto violano l’integrità del corpo; in quanto irrealizzabili senza macchine che infondono nutrienti e farmaci; in quanto non esenti da rischi ed effetti collaterali.
Dall’altra parte i credenti si meravigliano dell’ opposto. Come è possibile che i laici non vedano ciò che a loro sembra evidente di per se stesso. Che quelle procedure sono mezzi nei fini coerenti con gli obblighi sanciti non solo dalla semplice solidarietà , ma anche e soprattutto dal catalogo misericordioso. Che quelle procedure si situano, nell’ambito di tutta la medicina, in una dimensione privi-legiata, “sacrale”. Sono al di sopra delle “leggi” che disciplinano e limitano le altre profane procedure. Alimentazione e nutrizione artificiale, “devono” essere messe in atto e devono essere continuate, non possono sfociare in accanimento e non possono essere rifiutate dal paziente senza cadere in peccato mortale: suicidio.
Strappata dall’ambito suo proprio della pratica medica, trascinata nelle aule dei tribunali anglosassoni che si sono espressi in modo contraddittorio[27], trasfigurata dalle opposte visioni del mondo, la tecnica definisce anche il campo di battaglia ed intorno a sé dispone e schiera gli eserciti in opposizione. Ma così impostata la questione si avvia al destino inconcludente della disputa, invero più affascinante, intorno all’anima delle donne. In effetti, i due schieramenti non hanno nulla su cui discutere, su nulla possono accordarsi.
Forse, ma ne dubito, si potrebbe provare al costruire un fragile ponticello se molto pacatamente si potesse ragionare su alcuni punti che ( laicamente parlando) mi sembrano contraddizioni.
Si potrebbe obiettare, per esempio, che se la morte fa parte integrante del ciclo della vita al pari del concepimento e della nascita, non si capisce perché la chiesa che benedice “alcuni” interventi tecnici sul fine vita, li vieti poi tutti all’ inizio della vita? In nome di quale teologia va difesa a spada tratta la naturalità della generazione e non quella della morte?
Se la vita è sacra, non ha alcun senso la gerarchia etica delle tecnologie . Se l’alimentazione e l’idratazione artificiale hanno valore morale, per gli stessi motivi lo hanno anche le altre tecniche. L’espressione “sostegno vitale” di per sé non significa assolutamente nulla. La straordinaria dialisi è sostegno vitale nella insufficienza renale, le trasfusioni nello shock emorragico e potrei continuare.
Inoltre, il “si” alle “ordinarie” tecniche nutrizionali si pone in contraddizione con la straordinarietà attribuita alla rianimazione cardiorespiratoria e con l’accettazione ufficiale da parte della Chiesa della morte cerebrale. Come la nutrizione artificiale vicaria un funzione vitale irreversibilmente persa, allo stesso modo la rianimazione vicaria funzioni vitali allo stesso modo irreversibilmente perse, ed allo stesso modo permettono di rinviare la morte.
Così accade che i criteri strumentali della morte cerebrale legi-ferino. Dettino le nuove regole del morire cristianamente. La norma tecnica fa sì che la Chiesa ,da un lato, debba accettare che una persona che non più respira , possa e debba essere staccato dal respiratore automatico; e dall’altro, benignamente concede che la stessa Chiesa debba esigere che una persona capace di respirare, ma non più in grado di alimentarsi, debba sopravvivere perché dipendente dalla pompa di perfusione.
Quale sarà la posizione della Chiesa quando la scienza avrà con certezza individuato le sedi cerebrali della coscienza? Che accadrà quando la tecnica avrà messo a punto gli strumenti ed i criteri per la definizione normativa della morte cosiddetta corticale?

VII

Il cardinale Angelo Scola[28] e Raffaele Prodromo[29] mi fanno capire che nemmeno i professori di metabiologia, bioalchimia, teoembriologia e fuochi artificiali riusciranno mai sciogliere il garbuglio dell’embrione-persona. Lasciando volentieri il rebus, sono arrivato alla conclusione che solo un processo d’attribuzione di significati religiosi trasfigura l’embrione in persona; ma non ne sottovaluto conseguenze.
La qualifica di persona trasforma l’embrione in soggetto di diritti. Il che è una grossa novità se si considera che la cultura occidentale ha legato il concetto di persona al possesso della coscienza, della ragione, dell’identità personale, alla capacità di autodeterminarsi e scegliere. La plurisecolare tradizione tomista ha poi distinto nella vita un livello razionale, sensibile e vegetativo e qualificato la vita umana nel segno del valore; ma adesso cambia tutto. La “persona” investe la vita in quanto tale, in quanto mera vita; sacralizza il semplice esistere, la più elementare biologia, la vita vegetativa.
Nella disputa sul destino di Eluana non poteva mancare e non è mancata così l’arma della persona. Un paziente in <> è una persona, con la sua dignità fondamentale alla quale sono dovute le cure ordinarie che comprendono la somministrazione di acqua e cibo, anche per vie artificiale[30].
Non sono mancate le critiche. A dispetto della loro tradizione…le gerarchie cattoliche si sono scoperte ostaggio di un materialismo che, in altri tempi, avremmo definito “volgare” e che oggi conosciamo nella versione più cupa. Il nucleo universale e <> di questa vita è quello vegetativo[31].
Elimino dalla mia prospettiva ogni timido tentativo di approfondimento. Mi limito (e concludo) osservando i che il problema non è ( a mio avviso) se questi malati debbano o non debbano essere considerati persona. Il punto è un altro: perché debba essere negata a queste disgraziate persone quel morire in pace che prima la Santa Sede riconosceva alle persone proprio in virtù del loro essere “persone”.

[1] G.Vasari. Le Vite dei più eccellenti Pittori, Scultori e Architetti, Roma 1977, Newton, 576.
[2] F.Giovannini, Necrocultura: estetica e cultura della morte nell’immaginario di massa, Roma 1998,Castelvecchi
[3] E.Canetti, Massa e Potere,Milano 1991,Adelphi.
[4] AA.VV. La Natura Morta, Milano 1999, Electa.
[5] Z.Bauman, Il Teatro dell’Immortalità, Bologna 1995, Il Mulino,16
[6] E.Canetti, La Provincia dell’Uomo, Milano 1978, Adelphi, 41.
[7] Avendo solo l’imbarazzo della scelta, oltre il best seller di Bauman, ricordo i classici:
P.Aries, L’Uomo e la Morte dal Medioevo ad Oggi, Milano 1992, Mondadori,
M.Vovelle, La Morte e l’Occidente, Bari 1986, Laterza.
E.Morin, L’Uomo e la Morte, Roma 2002, Meltemi
L.V. Thomas, Antropologia della Morte, Milano 1976, Garzanti
[8] D.Mengozzi, La Morte e l’Immortale: la morte laica da Garibaldi a Costa. Roma 2000, Piero Lacaita.
[9] J.Y. Goffi, Pensare l’Eutanasia, Torino 2006,Einaudi,21-36
[10] Ibidem
[11] D.Schindler, Sacralità della Vita e Cultura di Morte, in A.Scola ( a cura di), Quale Vita? la bioetica in questione, Milano 1998, Mondadori, 309-322.
[12] I Illich, Nemesi Medica, Milano 1977, Mondadori
[13] J.Bowker, La Morte nelle Religioni: Ebraismo, Cristianesimo, Islam, Induismo, Buddismo, Milano 1996, San Paolo.
[14] P.Becchi, La Crisi della Definizione di Morte Cerebrale e il Problema del Trapianto d’Organi, in P.Becchi e P.Giustiniani ( a cura di), La Vita tra invenzione e Senso. Napoli 2007, GRAF.
[15] J.Ratzinger, il problema delle minacce alla vita umana, L’Osservatore Romano 5 aprile 1991, 1 e 4.
[16] JF Lyotard, La Condizione Postmoderna, Feltrinelli, Milano 1985,19
[17] B. Latour, La Scienza in Azione, Torino 1998, Ed. di Comunità
[18] G.Guizzardi (a cura di), La Scienza Negoziata: scienze biomediche nello spazio pubblico, Bologna 2002, Il Mulino
[19] Le Scelte in Sanità. Rapporto della Commissione ministeriale Olandese, in L’Arco di Giano n5, 1994, F.Angeli.
[20] ibidem,114.
[21] Michel de Montaigne, Saggi, Mondadori, Milano 1970,1305.
[22] Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari, Carta degli Operatori Sanitari, Città del Vaticano 1995, 89-114.
[23] L. D’Avack, Scelte di Fine Vita, in AA.VV: Testamento Biologico, riflessioni di dieci giuristi, Torino 2005, Il Sole 24 ore, 47-89.
[24] G. Alpa, Il Principio di Autodeterminazione e le Direttive Anticipate, in AA.VV: Testamento Biologico, riflessioni di dieci giuristi, Torino 2005, Il Sole 24 ore, 25-45 V.Correa e E.Sgreccia, Il Rispetto della Dignità del Morente. Considerazioni Etiche sull’Eutanasia, in www. portaledibioetica.it
[25] Stato Vegetativo? Restiamo persone, Avvenire, 15 settembre 2007: 7.
[26] Callahan D., The Troubled Dream of Life, Simon & Shuster, New York, 1993
[27] RA. Pearlman, Problemi Etici nell’Assistenza Geriatria, in AA.VV. Principi di Geriatria e Gerontologia, Milano
1996, McGrew Hill, 418-435
C.K.Cassel, Ethical Issues in the Medicine of later Life, in AA.VV. Oxford Textbook of Geriatric Medicine, Oxford 1992, Oxford University Press, 715-722.
[28] A.Scola, Differenza Sessuale e Procreazione, in A. Scola (op.cit.) 143-169.
[29] R.Prodromo, L’Embrione tra Etica e Biologia, Napoli 1998, ESI.
[30] Stato Vegetativo? Restiamo persone, Avvenire, 15 settembre 2007: 7.
[31] R. Ciccarelli: Il Potere Pastorale si Riduce a Somma Molecolare. Il Manifesto 15 febbraio 2009, 13.